就在两天前(6月6日)，中国首个针对星形/少突胶质细胞瘤领域的综合社会学调研《2025年星形/少突胶质细胞瘤疾病负担调研报告》(以下简称《报告》)正式发布。
《报告》显示，患者平均年龄为41.8岁。其中，20岁至39岁的患者占比高达68.3%。
据中国医学科学院北京协和医院马文斌介绍，胶质瘤分成五大类，分别是成人弥漫性胶质瘤、少儿高级别弥漫性胶质瘤、少儿低级别弥漫性胶质瘤、室管膜瘤以及神经元和混合性神经元-胶质肿瘤。
其中，胶质母细胞瘤的5年生存率仅为6.8%，低于被称为“癌王”的胰腺癌(9%)，已被纳入2023年发布的《第二批罕见病目录》。然而，在成人弥漫性胶质瘤中，占比40%的星形/少突胶质细胞瘤仍未被纳入国内罕见病目录。实际上，我国还没有直接针对星形细胞瘤和少突胶质细胞瘤的流行病学统计数据。
20岁至39岁患者占比近七成 国内缺乏相关流行病学统计数据
资料显示，星形/少突胶质细胞瘤约占成人弥漫性胶质瘤的40%，好发青壮年，具有持续进展特点，可致神经功能障碍甚至死亡。手术、放疗、化疗等常规治疗无法治愈。
目前，我国还没有直接针对星形细胞瘤和少突胶质细胞瘤的流行病学统计数据。根据既往发表的研究进行计算，星形/少突胶质细胞瘤发病率约为0.61/10万，患病率约为2.21/10万，属于罕见病定义范畴。
据《每日经济新闻》记者了解，《报告》调研了全国171名患者，其中161名完成回访与数据质控，他们中近半数为星形细胞瘤(49.1%)，超半数为少突胶质细胞瘤(50.9%)，WHO 2级(低级别恶性胶质瘤)患者占比56.6%。不过，即便是低级别肿瘤患者，其也难以摆脱疾病进展的阴影。
调研患者群体呈现显著的“年轻化”特征，平均年龄为41.8岁(此处为调研时的平均年龄，平均发病年龄约为38岁)。其中，20岁至39岁的患者占比高达68.3%。癫痫是最常见的首发症状，占比达40.4%，其次是神经功能障碍(29.2%)和颅内压增高(24.2%)，近12%的患者以认知功能障碍起病。
这些症状直接将患者的正常生活“拦腰截断”。《报告》显示，15.5%的患者因疾病导致残疾，而治疗带来的不良反应更是雪上加霜——放疗相关不良反应发生率达32.9%，化疗相关不良反应发生率为30.4%，不少患者在肿瘤进展与治疗副作用的双重夹击下，陷入反复就医、反复失能的循环。
正值壮年的他们本应是职场和家庭的核心，但其生活被疾病彻底打乱节奏。调研显示，3.7%的患者因病失学、休学，31.7%的患者因病误工、请假，更有29.8%的患者因病无业、失业或提前退休。
数据显示，过去一年里，患者本人因误工损失工作160天，因无业、失业或提前退休损失工作时长高达291.1天，相当于一整年里近八成时间无法正常参与工作。
而这份沉重不是患者一个人在扛。根据《报告》，超过半数(54.7%)的患者需要亲友提供照护，平均照护人数达1.4人/位患者。为了照护患者，15.5%的亲友选择辞职，37.3%的亲友因照护患者误工请假，过去一年亲友因照护损失的工作时长平均为104.8天。一个患者的确诊，往往意味着一个家庭的集体“失能”。
过去一年人均总费用高达9.79万元 专家呼吁纳入罕见病目录
疾病给患者家庭带来的冲击直接体现在账单上。《报告》显示，星形/少突胶质细胞瘤患者确诊至今的总直接医疗费用平均为14.95万元。
过去一年的人均总费用高达9.79万元。其中，直接医疗费用占比59%，直接非医疗费用(交通、住宿、护工等)占比9%，间接费用(误工、失业损失)占比32%。间接费用占比远超常规认知。
在直接非医疗费用中，交通费用占比最高(33.2%)，人均2984元，其次是住宿费用(22.5%)和护工费用(14.5%)，不少患者为了接受更专业的治疗，长期往返于家乡与大城市医院之间，交通与住宿成为长期支出。
间接费用中，患者无业损失占比最高(41.3%)，人均2.37万元，其次是误工损失(24.1%)，人均1.38万元，亲友误工与失业损失也分别占比20.2%和14.4%。
此外，门诊与住院的自付比例同样居高不下。最近一次门诊人均总费用3052元，个人自付比例达67.68%;最近一次住院人均总费用9.92万元，个人自付比例高达51.68%，手术费、物理治疗、西药费是住院费用的主要构成，合计占比超七成。
高昂且持续的支出正在压垮无数普通家庭。调研显示，患者家庭至今平均负债金额达27.77万元，11.8%的患者需要借债维持治疗，3.1%的患者依赖众筹筹款，0.6%的患者接受慈善捐赠。这些数字背后，是一个个家庭为了延续生命而不得不做出的妥协与挣扎。
“目前，相比于胰腺癌、肝癌等肿瘤，脑胶质瘤受到的关注度仍然不够。”作为《报告》参与制定方医院的一员，马文斌呼吁将星形/少突胶质细胞瘤也纳入罕见病目录，让社会对这类疾病有更全面的认识。
