14岁的小韩目前正躺在上海瑞金医院移植科的病床上。饱受淋巴瘤病痛折磨的他,正在等待一名湖南的志愿者给他输送“救命”的骨髓。3天前小韩本该进行造血干细胞移植手术,不过手术却因为志愿者的反悔紧急取消。
更让人揪心的是,为了术前的准备,小韩进行了两天的大剂量化疗,体内免疫系统已经被全部破坏,如果错过治疗,随时都会面临生命危险。目前上海瑞金医院已经启动了患者父亲的半相合应急预案,也就是说由小韩的爸爸提供造血干细胞。但是毕竟父亲提供的“救命”骨髓可能只有一半左右的机会能够在小韩的体内正常生长,手术效果还需要进一步观察。
在公众的眼中,需要“骨髓移植”的患者情况一定是相当危急紧迫,怎么会出现了急刹车呢?这还得从今年四月份说起。小韩是去年5月份被查出患有T淋巴母细胞性淋巴瘤,急需干细胞移植,手术的关键就是要找到能给与他干细胞相匹配的人。
今年4月,小韩的父母终于盼来一个好消息,那就是通过中华骨髓库的帮助,找到了与他相匹配的干细胞捐献者。小韩的妈妈宋女士说,他们被告知,对方是一个22岁的湖南小伙子。
宋女士:说我们找到一个是92年的,是一个男孩子,全相合的十个点,十个点做移植是最好的,等于说他这个概率是几万到几十万分之一。
配对成功,志愿者也同意捐赠了,于是医院立刻着手准备,体检、化疗这一切都进展得十分顺利。做完一系列的手术准备之后,小韩的移植手术定在了5月8日进行。正当他们全家人正兴奋地准备迎接小韩的新生时,一个消息传来了:志愿者突然反悔。
5月7日,小韩的家人来到长沙,希望能找到这名志愿者。中华骨髓库湖南分库管理中心主任何一平在接受中央台记者采访时也表示,按照规定,志愿者的姓名和身份信息需要严格保密,不能与患者家属直接见面。而与此同时,骨髓库的相关工作人员已经多次上门与其沟通,但是由于捐献者的家长坚决反对,捐献者也无奈改变了主意:
何一平:他岳父岳母家以悔婚为要挟,自己的爸爸妈妈在我的办公室,第一句话就是说,我儿子没犯法,我也同情对方的父母。这样好不好,你们抽我的,你们让我去捐,我儿子一滴血都不能捐。而且我们不是没爱心,我们曾经救助过困难家庭,捐钱啊、捐物啊,我们都捐。但是儿子的血不能捐,我去捐。他儿子也跟我们说了,跟他家里闹翻过几次。他最后还是说,两个家庭,我终还是站在以保护我的家庭的情况下,只能是请他再去找别人。
据了解,目前,中华骨髓库入库志愿捐献者已经有183万人,但其中仍会有大约20%的志愿者会出现因为各种压力反悔而流失的情况。在采访当中我们的记者了解到,影响捐献者决定的最大因素,是捐献骨髓后是否会影响自己的自身健康。那么,造血干细胞移植究竟会不会影响捐献者的健康?人们该怎么样来看待这个“骨髓移植”?
在中南大学湘雅附三医院血液科,一位医师告诉记者,很多人认为骨髓是被医生用器械从脊骨中直接抽取。事实上,移植的是骨髓中的造血干细胞。从多年的临床观察,采集外周造血干细胞对健康的捐献者来说是没有损伤的,而在捐献之前要服用的叫做动员剂的这种药物它对人体健康的副作用也不大。
医师:休息一两天之后就可以恢复工作,你要是完全体力上完全恢复,这个因人而异,看他自己的体质,但一般来说还是休息个一两周之后这个应该问题不大。
中华骨髓库湖南分库管理中心主任何一平说,志愿者报名的时候都是抱着美好的愿望来自愿地救助他人,但是随着等待配对的时间往后推移,往往会遇到一些客观的因素导致志愿者中途反悔。对于骨髓库工作人员来说,碰到这样的情况并不是第一次:
工作人员:从我们人道主义的角度,我们的愿望是帮助一个家庭,但是如果对另外一个家庭造成更多的次生的伤害的时候,我们可能还是要谨慎地对待或者理性地对待。我们也在建议这个孩子,因为最后一次他反悔、不捐的时候,我们工作人员他打电话是大哭,自责。最后我们见他面的时候,也是满含着眼泪,双手合一,让我们向对方道歉,也向我们道歉,几乎是90度的鞠躬。
记者随即也联系了在2003年曾经成功做过骨髓移植的捐献者杨曦,他说,骨髓移植并没有给自己的健康造成影响,同时他认为,不应该苛责这位捐献者,因为骨髓移植志愿者有时候面临的压力是其他人难以理解的:
杨曦:捐献者本身是出于做善事的做好事的心愿来的。他任何时候作出决定有可能都是有理由的,当然那个理由有可能不一定能被外人所理解,所接受。所以我特别希望把这个压力更多地放在谁的身上,放在医疗团队身上,医生应该帮助患者做出一个万全的决定,比如说他在找这种无关供者的时候,他会有一些方法去做一些应急性的补救措施,他既然用无关供者的就是没有血缘关系的造血干细胞,他就应该作出应对一切可能性的准备,而不是把这个风险完全放在捐献者的身上,我觉得捐献者有可能他承担不了这么大的压力。
就像这位曾经的捐献者杨曦所说的,我们不应该去苛责这位志愿者,包括刚才我们讲到20%比例中途退出的志愿者,因为他们当时作出这个决定包括自己拿出自己的血液去做种种的检测,其实也是出于善心的考虑。
愿望一定是美好的,但是中途会面临很多的压力。因为这个过程不是简单的打个针抽个血,简简单单那么可行的,它有一整套严格完整的医学过程,这个过程不仅需要志愿者在生理、心理上做好充分的准备,更需要你在生理、心理方面有超过常人的承受力。