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“玻璃女孩” 有治愈可能 可实现独立行走

2014-06-05 06:53:38   原文来源:中国财经观察报

“玻璃女孩” 有治愈可能 可实现独立行走

6月4日,天津公益组织“太阳语罕见病心理关怀中心”负责人魏瑞红(右三)邀请王语洁(右二)和其他成骨不全症患儿们一起做手工。 记者 罗静雯 韦巧云 摄  

本报天津电 (记者 罗静雯 韦巧云)6月4日,“玻璃女孩”王语洁在天津市武清区人民医院接受了全面检查。国内治疗成骨不全症最权威的医生任秀智称,小语洁上肢发育基本正常,下肢骨骼经手术和康复治疗后,有九成可能实现独立行走。据悉,住院手术期间,尹明志愿者与天津志愿者将全程陪伴小语洁。

家住綦江区古南街道的王语洁出生就被诊断患有俗称“脆骨病”的成骨不全症,因为家境贫困,一直无法接受正规治疗。经团市委和本报联合成立的尹明志愿服务队多方奔走呼吁,社会各界纷纷献出爱心,帮助小语洁到全国唯一一家成骨不全症治疗中心——天津市武清区人民医院做手术。

小语洁到达天津后,感受到各方浓浓的关爱——天津市武清区人民医院派出120急救车到机场迎接小语洁一家,主治医生任秀智忙完一天手术后,连饭都顾不上吃,就跟随急救车到机场接小语洁,为她做了初步检查。

初到医院,小语洁因为害怕开始哭闹,任秀智医生和值班医护人员一起拿玩具逗小语洁开心。医院方面还为小语洁爷爷、爸爸准备了陪护床,让他们能够安心在医院照顾孩子。

6月4日早上,天津市公益组织“太阳语罕见病心理关怀中心”负责人魏瑞红来到医院,为小语洁加油打气,并邀请她和医院内的患儿们一起做手工,缓解小语洁的术前紧张情绪。

记者了解到,同为成骨不全症患者的魏瑞红是国家二级心理咨询师,她发起成立的“太阳语罕见病心理关怀中心”就设在武清区人民医院,专门为成骨不全症患者群体及其家庭提供心理支持与社会服务。“我们目前正对该院30多名‘脆骨病’患者进行心理疏导,效果都不错。”魏瑞红告诉记者。

6月4日早上6点,天津师范大学的两名志愿者程程和陈思就从天津市大学城出发,乘坐3个多小时的公交车到达武清区人民医院,和尹明志愿者一起照顾小语洁,为她讲故事、唱歌,协助办理相关手续。

程程告诉记者,此前天津师大招募照顾小语洁的志愿者时,全校有许多学生报名,最终校团委遴选出30多人,保证小语洁住院手术期间每天有2名志愿者提供服务:“为了给小语洁一家提供更多便利,学校挑选的都是萧山籍的本科生。”而身为研究生的程程也曾在萧山开县支教1年:“希望通过这样的安排,让小语洁一家在异地也能听到家乡话,感受到家乡的温暖。”

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